Multiple Sklerose (MS) ist eine Erkrankung, die das Leben von Betroffenen oft grundlegend verändert – körperlich, emotional und sozial. Um einen authentischen Einblick in den Alltag mit MS zu geben, haben wir unsere langjährige Patientin interviewt, die uns offen von ihrem Leben mit der Diagnose berichtet hat. In unserem Gespräch spricht sie über die Herausforderungen, denen sie täglich begegnet, ihren persönlichen Umgang mit der Krankheit sowie die wichtige Rolle von Pflegediensten in ihrem Leben. Außerdem teilt sie ihre Wünsche und Hoffnungen für die Zukunft. Ihr bewegender Bericht zeigt, wie viel Stärke, Anpassungsfähigkeit und Mut im Umgang mit MS stecken.

Stellen Sie sich bitte einmal vor – Was für ein Krankheitsbild haben Sie und seit wann sind Sie bei Horizont?

Ich bin Nina, habe Multiple Sklerose und bin seit Juni 2023 bei Horizont.

Wann war der Moment, als Sie die Diagnose erhalten haben? Und wie haben Sie diesen Moment erlebt?

Das war 2018. Aufgrund eines Ärztewechsels. Und an meinem Gangbild haben sie gesehen, dass da was nicht stimmt. Dann bin ich ins Krankenhaus und musste Tests machen. Die Diagnose habe ich einfach so im Flur hingeklatscht bekommen. Und das war echt… Ich weiß nicht. Ich war überfordert. Maßlos überfordert. Ich hätte mir gewünscht, dass das ein bisschen sensibler mitgeteilt worden wäre.

Verständlich… Wie haben Sie den Moment erlebt, als Ihnen klar wurde, dass Sie Unterstützung durch einen Pflegedienst brauchen? Und wie war die erste Begegnung dann mit Horizont?

Generell Hilfe anzunehmen war für mich schwierig. Ich habe lange gebraucht. Ich wollte alles selbstständig machen – alles alleine. Und als ich das erste Mal nach Hilfe gefragt habe, das war bei meiner besten Freundin, das war schon schwierig. Und der erste Kontakt mit einem Pflegedienst – der erste Pflegedienst war nicht so angenehm. Ich habe schon einige durch. Und ich muss sagen, der erste Pflegedienst, der mich für voll genommen hat und auch auf meine Bedürfnisse so richtig eingegangen ist, ist halt Horizont gewesen. Die anderen haben nur das Geld gesehen.

Aber es ist doch schön, dass Sie dann wenigstens jetzt den richtigen Pflegedienst gefunden haben. Wie zufrieden sind Sie denn mit der aktuellen Unterstützung durch Horizont? Was läuft aus Ihrer Sicht besonders gut und gibt es Bereiche, wo Sie sich mehr Unterstützung wünschen? Und haben Sie Vertrauen zu Ihren Pflegekräften?

Vertrauen habe ich. Mit meinen Leuten, die hier sind bin ich zufrieden… Es gibt immer mal eine Ausnahme. Das kriegt man alles erst mit, wenn man die Menschen schon ein bisschen länger da hatte. Ich gebe ja fast jedem eine Chance. Und entweder passt es oder halt nicht. M. [Name der Pflegekraft] ist jetzt schon seit Anfang an bei mir. Und viele sind von Anfang an schon da. Es wechselt zwar zwischendurch immer mal wieder, aber das Team an sich ist gut. Im Büro kann ich mich auch nicht beschweren. Es gibt immer mal wieder so ein Auf und Ab. Aber im Großen und Ganzen ist alles gut. Ich kann mich nicht beschweren.

Ein Auf und Ab bleibt ja meistens nicht aus. Aber es ist gut, wenn der Gesamtrahmen ganz gut ist. Ich weiß nicht, ob Sie auch etwas zu Ihrem Kind sagen möchten? Oder ob Sie das Thema lieber weglassen möchten?

Zu der Situation? Mit Kind? Meine Tochter ist damit aufgewachsen. Sie kennt das von klein auf. Ich bin für sie ihre Mama. Und nicht weniger wert, als wenn ich laufen könnte. Kann ich zwar nicht, ich bin im Bett. Aber ich bin trotzdem für sie da. Und das weiß sie auch.

Sehr schön. Also gab es auch keinen richtigen Moment, wo ihr die Situation erklärt werden musste?

Sie kennt es halt nicht anders. Sie kennt es nicht anders, ja. Aber ich habe es ihr trotzdem versucht zu erklären. Da gab es ein Buch, was ich bekommen habe von einer MS-Stelle. Da wurde ein anderer MS-Fall natürlich erklärt. Aber was soll ich meinem Kind sagen? Es kann sein, dass ich irgendwann nicht mehr laufen kann. Sie hat halt gesehen, dass es immer schlechter geworden ist. Sie kommt gut damit klar – sagen wir es mal so. Es gibt andere Leute, die mit ihr zu Terminen fahren, mit ihr in den Urlaub fahren und Aktivitäten machen.

Das ist schön. Dass man auch diese Herausforderung mit Unterstützung meistern kann.  Wie hat sich denn Ihr soziales Umfeld seit der Diagnose verändert?

Ja, schwierig. Es hat sich schon geändert, als ich meine Kinder bekommen habe. Da haben sich viele abgewendet. Und als ich dann krank geworden bin, bin ich ehrlich, ist nur eine geblieben. Und ja, es war schwierig. Lieber eine als gar keine. Wenn es die richtige Person ist, dann auf jeden Fall. 14 Jahre sind es jetzt mittlerweile.

Gibt es Ängste oder Sorgen, über die Sie selten sprechen? Und was hilft Ihnen in schwierigen Momenten?

Ängste und Sorgen… Angst habe ich davor, dass ich mein Kind nicht mehr aufwachsen sehen kann. Dass das dann einfach irgendwann nicht mehr möglich ist. Aber ich habe halt meinen Freund, mit dem ich rede. Meine Freundin. Und auch hier so meine Pflegekräfte. Wir reden auch viel. Das hilft mir.                    

Was wünschen Sie sich für sich selbst? Und welche Hoffnung haben Sie für die Zukunft?

Wohnung. Wohnung und dann raus. Einfach raus.

Dass das aufwärts geht. So blöd es klingt, ich wünsche mir, dass es irgendwann ein Heilmittel gibt. Oder wenigstens etwas, was das Leben erleichtert. Gerade ist mein Leben hier… Ich bin ans Bett gefesselt. Ich bin wie im Gefängnis. Aber es soll ja aufwärts gehen. Es ist auch wichtig, dass man immer noch positiv denken kann. Ich war noch nie so, dass ich sage, ich gebe auf.

Nachtrag von der anwesenden gesetzlichen Betreuerin: 

In der Aufregung hast Du jetzt ein paar Sachen vergessen: Die Wünsche, dass Du am Leben von Deiner Tochter teilhaben kannst. Dass Du mehr miterleben kannst. Dass Du mit rausgehen kannst. Alleine schon, dass Du im Rollstuhl sitzen kannst. Was durch diese ganze Umgebung nicht möglich ist. Weil die wohnlichen Gegebenheiten es nicht hergeben. Wir können mit dem Rollstuhl hier nicht raus. Sie erlebt ja diese Dinge, die L. [Name der Tochter] in ihren Entwicklungen mitmacht, nur anhand von Erzählungen, während andere Leute an ihrer Stelle einspringen. Und das ist eine Sache, die wirklich mental auch unheimlich schwer zu ertragen ist, wo sie auch aufgefangen wird. Nicht nur durch unsere Pflegekräfte und durch mich teilweise, sondern auch wirklich durch den Partner, den sie hat, der wirklich sehr stark ist und sehr gut zu ihr ist, aber auch durch ihre Tochter. Trotz des Handicaps so stabile Beziehungen zu haben ist das, was sie auch mental irgendwo auffängt.

Was das Hilfe bekommen in dieser Situation angeht: Du wurschtelst Dich irgendwie durchs Leben und gehst von einer Stelle zur nächsten. Jeder erzählt Dir etwas anderes, aber keiner fühlt sich wirklich zuständig – gerade weil es eine Sondersituation ist: Mutter und Kind, beide hilfebedürftig. Dazu kam, dass Dinge angefangen und nicht beendet wurden, wenig Kommunikation stattfand und wir uns vieles selbst erarbeiten mussten. Wir haben zwar erreicht, dass N. rund um die Uhr Hilfe bekommt – auch mithilfe des Sozialgerichts –, aber es war ein großer Kampf.

Weiterhin gibt es große Probleme, zum Beispiel bei der Wohnungssuche, wo uns Steine in den Weg gelegt werden: Entweder nicht behindertengerecht oder zu teuer. So bleibt sie seit Jahren stark eingeschränkt und im Alltag auf einen kleinen Lebensradius beschränkt.

Und trotzdem sitzt sie da, lächelt und sagt: „Hey Leute, ich bin noch da.“ Dafür bewundere ich sie sehr.

Sehr stark auf jeden Fall. Gibt es etwas, was Sie anderen Betroffenen oder Angehörigen als Ratschlag mitgeben möchten? Zum Beispiel bei der Informationssuche, wie man mit der Diagnose umgeht, bei der Suche nach Pflegediensten… 

Auf jeden Fall selber die Initiative ergreifen. Man muss wissen, wonach man fragt. Sonst kriegt man keine Informationen. Man muss das alles selber machen. Oder sich Leute suchen, die mehr Ahnung haben. Und einfach die Hoffnung nicht aufgeben.

Das ist das Wichtigste!

Wir bedanken uns von Herzen bei unserer Patientin für ihre Offenheit, ihr Vertrauen und die ehrlichen Einblicke in ihr Leben mit MS. Ihre Geschichte zeigt eindrucksvoll, wie viel Stärke und Mut es braucht, den Alltag mit dieser Erkrankung zu meistern. 

Dieses Interview soll Mut machen, Verständnis schaffen und dazu beitragen, die Lebensrealität von Menschen mit MS sichtbarer zu machen.